Una familia quedó destrozada por una extraña condición genética que ya mató a la madre, dejó en peligro a algunos de sus hijos y temen por sus nietos. La búsqueda desesperada por hallar la cura es uno de los motores para salir adelante.
Por: Clarín
La vida cambió para siempre para Jonathan Williamson, de 70 años y Reino Unido, cuando a su esposa Sue le dieron seis meses de vida después de quejarse de dolor de espalda. Sí, un aparente y simple dolor se convirtió en el inicio de una dolorosa afección marcado por tumores agresivos.
Diagnóstico devastador
La mujer que allá por 1993 comenzó con dolores de espalda, fue diagnosticada con feocromocitoma, un tumor raro de las glándulas suprarrenales sobre los riñones, que tenía en ella metástasis en todo su cuerpo. Era un terrible cáncer.
De todos modos, el tratamiento con radioisótopos permitió que Sue, madre de cuatro hijos, viviera durante una década después del diagnóstico. Pero como sucede en estos casos, su cuerpo y su salud general se deterioró hasta que sí finalmente falleció a los 57 años en 2003.
La familia quedó destruida. Pero la herida sería aún más profunda, cuando recibieron otro golpe más tarde al descubrir que la condición de Sue había sido causada por un gen defectuoso que podría afectar a sus hijos, informa Metro.
Gen defectuoso y búsqueda de una cura
Las pruebas mostraron que dos de los cuatro hijos de la pareja estaban limpios, pero los gemelos de 41 años, la trabajadora de caridad Jennie y el bombero James, habían heredado el gen. Y la peor noticia se hizo presente: los tumores ya se habían extendido por sus cuerpos.
Jonathan, un trabajado benéfico oriundo de Dundee, Escocia, creador The Phaeo and Para Cancer Charity en 2018 en un intento por encontrar una cura, sostuvo: “En 1993 mi vida cambió para siempre. Jennie y James no sabían que sus vidas también habían cambiado para siempre”.
Jonathan y Sue eran padres devotos de los mellizos y sus dos hijos mayores, Katie Kay, de 45 años, maestra de escuela primaria, y Jonathan, de 43, otro bombero. “Pero toda nuestra familia sintió el efecto dominó. Este gen, este cáncer, nos devastó”, aseguró al pensar en todos los miembros de su familia.
No mucho después, Sue se sometió a una cirugía para extirpar un tumor en su glándula suprarrenal, pero luego vivió una vida “completamente normal”, dice el amor de su vida. Fueron en total más de 20 años después que una cita de rutina por un dolor de espalda.
El feocromocitoma es una condición impredecible que a menudo ocurre en ataques repentinos y, si no se trata, puede causar problemas graves como latidos cardíacos irregulares, ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares e insuficiencia orgánica, según el Servicio de Salud Nacional (NHS), aunque solo uno de cada 10 tumores es maligno.
Tratamiento médico, esperanza y futuro
Cuando Sue fue diagnosticada por primera vez, le dieron solo seis meses de vida. Pero se encendió una luz de esperanza cuando los especialistas dijeron que la entonces mujer de 47 años fue seleccionada para la terapia con radioisótopos, una inyección de líquido radiactivo, que necesitaría dos veces al año y extendería su vida al destruir las células cancerosas.
El tratamiento fue exitoso y la mujer al menos consiguió un respiro que dejó a la familia “sintiéndose bastante bien”. Pero la radiación tóxica finalmente la alcanzó, debilitando su sistema hasta que lamentablemente falleció años después.
Jonathan se mostró agradecido por el tiempo de gracia que le otorgó el tratamiento. “Su toxicidad pasó factura. Si no hubiera sido una persona tan fuerte como era, no habría durado tanto. Pero vivimos unos buenos 10 años más juntos de lo que pensábamos”, remarca
Una nueva investigación allá por 2010 llevó a que le dijeran a Jonathan que el cáncer de Sue fue causado por un gen SDHD defectuoso (lo que significaba que había un 50% de posibilidades de que pudiera ser hereditario), y la familia descubrió que los gemelos estaban afectados.
Tanto a Jennie como a James les dijeron que tenían tumores alrededor del cuello y que no podían operarse debido a su proximidad a los nervios y las arterias.
El tumor de Jennie era del tamaño de una pelota de golf, mientras que el de James tenía la forma de una salchicha. Además, el cuadro de James también sumaba cinco tumores benignos en el estómago que, afortunadamente, fueron extirpados, según el medio británico.
Hijos en la peligro
Jennie vive en Edimburgo con sus hijos y su esposo Ainslie Chinembiri. “Debido a nuestra experiencia de ver a nuestra madre viviendo una vida mayormente normal, sentí un poco de alivio, ya que sabía que podría encontrar los tumores temprano con las exploraciones”, sostuvo ella.
Luego se sometió a seis semanas de radioterapia, aunque investigaciones posteriores detectaron 28 tumores cancerosos que se habían diseminado en sus huesos, como había sucedido con su madre.
Cuando estaba pasando por un tratamiento hormonal agotador para reducir sus masas, Jennie advirtió: “Mi diagnóstico fue devastador, especialmente para los niños. Sin embargo, mi familia me apoyó mucho. Papá viene a todas las consultas médicas conmigo”.
“Somos una familia muy unida y mi papá es una inspiración. Me siento muy afortunado de tenerlo de mi lado”, agregó sin dejar de temer en el futuro de sus hijos.
Más allá de recaudar dinero por lo costoso que resulta cada terapia, la familia espera que las pruebas de los tumores que le extirparon a James puedan proporcionar una clave para la cura.
James es divorciado y hoy vecino de Dundee con su compañera, una maestra de escuela primaria Karen Dewar, de 38 años. “La investigación que se está realizando es excelente y me llena de esperanza. Buscamos una cura, hay esperanza. Me alegro de que mis tumores puedan usarse para algo bueno”, reflexionó en medio de la traumática situación.
“Tenemos este gen defectuoso y estamos en esta situación. Pero tratamos de dar pasos positivos para encontrar una cura o un medicamento que pueda ayudar”, afirmó. Y amplió: “Soy bastante afortunado. Aunque heredé el gen de mamá, heredé la positividad de papá. Tengo muchas deudas, pero no afecta mi vida y no tengo ningún dolor”
La familia que Jonathan Williamson creó junto a Sue quedó marcada por una enfermedad terminal, pero también por el amor y una constante lucha por salir adelante. Y no es poco.