Joven latina lucha en Nueva York contra rara enfermedad mortal que muy pocas personas padecen en el mundo

Joven latina lucha en Nueva York contra rara enfermedad mortal que muy pocas personas padecen en el mundo

FOTO: GOFUNDME / CORTESÍA

 

Alexis Rodríguez, una neoyorquina de 19 años, sufre una enfermedad rara y terminal que sólo afecta a 80 personas en el mundo, todos niños y jóvenes.

Por El Diario NY 





El primer síntoma serio apareció en 2016, cuando siendo una niña tuvo su primera convulsión. Esa vez fue tratada y pasó dos años sin sufrir otro episodio, pero luego las convulsiones volvieron con más frecuencia.

“Ella se quejaba de que sentía que estaba perdiendo el sentido del tiempo cuando estaba en el salón de clases” y se sentía perdida cuando su maestra estaba hablando, recordó su madre, Altagracia Rodríguez, en declaraciones a News 12 desde Freeport, Long Island.

Después de sufrir unas caídas repentinas, su madre la llevó al hospital donde los médicos le sugirieron pruebas genéticas. Fue entonces cuando la familia se enteró de que padecía una enfermedad muy rara llamada Lafora, considerada “la peor forma de epilepsia”.

Alexis ya no puede caminar y su habla es difícil de entender. “Esta enfermedad les roba todo, se come su capacidad cognitiva, lo pierden todo”, comentó Altagracia, madre soltera de Alexis, quien además es hija única.

En la mayoría de los casos quienes padecen Lafora mueren 10 años después de que comienzan los síntomas. Pero la madre de Alexis espera que, con la ayuda de medicamentos experimentales y otros tratamientos, pueda haber una manera de frenar la enfermedad hasta que se encuentre una cura.

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